Tocmai ai fost diagnosticat cu boala Crohn? Începe aici!

Iată-ne aici. Rezultatul colonoscopiei tale indică leziuni caracteristice bolii Crohn.

Diagnosticul de boală inflamatorie intestinală poate veni ca o lovitură grea ce te pune la pământ după o luptă și așa lungă și complicată, luptă pe care ai început să o duci încă de la apariția primelor simptome.

Deși faptul că ai ajuns la un diagnostic clar este unul pozitiv (un diagnostic clar = o idee clară de tratament), cel mai probabil te simți speriat și confuz și te întrebi dacă viața ta va mai fi normală de acum înainte.

Deși pare greu de crezut acum, lucrurile nu sunt atât de negre precum par 😊.

Desigur, bolile inflamatorii intestinale, cu precădere boala Crohn, nu reprezintă ceva ce și-ar dori cineva vreodată - îți pot cauza foarte multe neplăceri și perioade grele. Îți vor afecta fără doar și poate, într-o oarecare măsură, viața.

Având în vedere că tocmai ai fost diagnosticat, probabil că în acest moment ești într-un puseu acut și deja știi partea foarte neplăcută a bolii Crohn.

Se întâmplă multe lucruri noi, ai parte de o grămadă de investigații medicale, ești speriat/ă, confuz/ă și copleșit/ă.

Pentru că am fost și eu în locul tău acum ceva timp, am pregătit acest articol foarte lung, în urma căruia sper să rămâi cu o idee mult mai clară legată de ce urmează să ți se întâmple acum, atât pe termen scurt, cât și pe termen mediu și lung.

Înainte să citești restul articolului, vreau să lămuresc faptul că sunt un simplu pacient cu boală Crohn - nu sunt medic. Nu sunt nici influencer sau cine știe ce om interesat să îți vând vreo dietă/carte/terapie/supliment/orice altceva. Scriu aici lucruri pe care le-am învățat despre boala Crohn în toți anii în care am trăit împreună și pe care aș fi vrut să mi le spună și mie cineva, la începutul aventurii mele. Sunt pasionat de știință și biologie, așa că misiunea mea legată de această platformă este informarea cât mai corectă, bazată pe studii medicale și lucruri concrete. Cred în știință, în medicină, în vaccinuri și în literatura de specialitate. Nu sunt din start pornit împotriva soluțiilor alternative/homeopate/spirituale/etc. - sunt deschis către orice lucru benefic, și așa ar trebui să fim cu toții. Dar - dacă speri să găsești aici un refugiu față de ce ne propune știința și medicina clasică, din păcate nu este această platformă locul potrivit.

În plus, încerc să mențin un punct de vedere cât mai obiectiv asupra a tot ce prezint aici, dar cu toate acestea am opinii subiective și zone în care îmi dau cu părerea fără să înțeleg cu adevărat (sunt sigur) toate unghiurile. Așa că ține minte să filtrezi tot ce citești aici cu propria gândire și să îți asculți întotdeauna medicul înainte de oricine de pe internet.

Acestea fiind zise 🙂, să revenim la boala noastră Crohn. E groaznică - mai ales pentru tine momentan, având în vedere că tocmai ai fost diagnosticat/ă și ești într-un puseu acut.

Cu toate acestea, în scurt timp, lucrurile au toate șansele să revină cât mai aproape de normal. Odată găsit tratamentul potrivit pentru tine, vei putea trăi, mânca și funcționa (aproape) perfect normal. Vei putea călători și te vei putea bucura de lucrurile mici așa cum ai făcut-o și până acum. Boala Crohn nu trebuie să fie o condamnare la o viață groaznică - poate fi adusă în punctul în care este o neplăcere - și atât.

Am fost și eu în aceeași poziție ca tine acum mulți ani. Acum fac toate cele enumerate mai sus - trăiesc practic o viață normală. Dacă nu ți-aș spune că am boala Crohn, nu ai avea cum să știi - asta este valabil pentru majoritatea pacienților cu boală Crohn.

Pe internet vei găsi foarte multe povești copleșitoare, în special de la pacienți noi ce tocmai trec pentru prima oară printr-un puseu acut și simt nevoia de alinare. Toți ceilalți ce au depășit puseul și sunt în remisie, trăind relativ normal, nu au neapărat motive să împărtășească asta, pentru a înclina balanța în sensul pozitiv. Pentru fiecare om care trece prin momente grele datorită bolii Crohn există alte milioane de pacienți care se bucură de o viață cât mai normală - și tu vei fi, curând, unul dintre ei. Așa că, ține cont de asta, capul sus și hai să vedem ce urmează acum pentru tine.

Ok, am fost diagnosticat. Ce urmează acum?

Așa cum spuneam mai sus, diagnosticul este de fapt, un lucru bun. Acum că este clară cauza simptomelor tale, poți, în sfârșit, începe un tratament care să te pună înapoi pe picioare. Deși boala Crohn nu are încă un tratament curativ - deci nu te poți “vindeca” cu adevărat - astăzi, medicii au la dispoziție o serie de tratamente care ameliorează simptomele până în punctul în care vei putea trăi într-o remisie completă și lungă - cu condiția să urmezi un tratament.

Dacă este un singur lucru important de reținut în urma acestui articol - acela este necesitatea urmării unui tratament adecvat. Pot exista un milion de discuții pe acest subiect - însă ele vor rămâne simple discuții.

Realitatea obiectivă arată că singura opțiune cu adevărat bună pe care o avem ca pacienți ce suferă de boala Crohn este să urmăm cu seriozitate un tratament medicamentos prescris de un medic specialist în Gastroenterologie.

Asta înseamnă că dacă vrei să ai o viață cât mai normală, va trebui să îți urmărești de acum starea de sănătate îndeaproape și să asculți sfaturile medicului tău.

Dietele, tratamentele naturiste, și alte metode alternative/spirituale de a trata această boală pot contribui, desigur, unei scheme de tratament - dar cel mai important este să înțelegi că ele nu te vor “vindeca” de boala Crohn.

Boala Crohn este o afecțiune serioasă ce se manifestă prin perioade de puseu acut (atunci când boala este activă și produce simptomele pe care le știi probabil deja) și perioade de remisie (atunci când boala este inactivă și simptomele sunt minime sau lipsesc complet).

În acest moment, scopul tău și al medicului tău, este ca boala ta să intre cât mai rapid în remisie. Odată intrată în remisie, scopul devine menținerea ei acolo pentru cât mai mult timp posibil.

Durata acestor perioade de remisie poate varia de la pacient la pacient - astfel încât mulți dintre noi putem face greșeala să credem că ne-am “vindecat” și că putem renunța la tratamentele medicamentoase în favoarea unor diete vegane/tratamente naturiste/tincturi/tehnici de medicină alternativă, etc.

Pot spune din proprie experiență că din păcate nu este așa - mai devreme sau mai târziu, boala Crohn îți va aduce aminte că nu te-ai vindecat. Deși pot trece ani întregi, poate chiar zeci de ani în cazul celor mai fericiți dintre noi, mecanismele biologice care declanșează inflamația intestinală din boala Crohn se vor declanșa, la un moment dat, din nou, deși în sinea ta tu credeai de mult că te-ai “vindecat”.

Așa că nu face greșeala să ignori necesitatea unui tratament medicamentos adecvat, chiar dacă perspectivele unui astfel de tratament nu sunt tocmai pe placul tău.

Știu, tratamentul medicinal pentru boala Crohn poate părea groaznic. Citind prospectele diferitelor medicamente necesare, de la glucocorticoizi până la tratamentele biologice, potențialele efecte adverse par înfricoșătoare. Niciun om normal nu ar vrea să își atragă, cu bună știință, astfel de riscuri.

Cu toate astea, riscurile unei boli Crohn netratate sunt mult mai mari și periculoase, iar lista aceea de probleme ce pot apărea în urma tratamentului este acolo pentru că producătorii de medicamente sunt obligați să menționeze toate problemele apărute de-a lungul timpului la toți pacienții.

Sunt șanse mari să nu ai nici măcar 10% din efectele adverse pe care le citești acolo. Apropo - ai citit vreodată lista cu efectele adverse ale traiului modern? Mă refer la sedentarism, fumat, fast food, lipsa somnului, consumul excesiv de zahăr, băuturi răcoritoare, carne roșie, etc 😀

Tratamentul se va asigura că impactul negativ adus de inflamație asupra organismului tău este minim - oferindu-ți astfel șansa la o calitate ridicată a vieții foarte mult timp de acum înainte.

Ținta este remisia profundă și de durată. Odată ce vei descoperi un tratament adecvat nivelului tău de inflamație (ce poate fi ușoară, moderată sau acută), mecanismele producerii inflamației se vor opri și lucrurile vor reveni cât mai aproape de normal, atât din punct de vedere al simptomelor (te vei simți bine, vei putea mânca și lua în greutate, vei avea un tranzit intestinal normal și îți vei recăpăta viața) cât și din punct de vedere al markerilor biologici (analize sanguine și endoscopice).

Din acel moment va trebui să urmărești prelungirea acestei stări pe un termen cât mai lung.

În cazul în care tratamentul începe să își piardă din eficacitate, medicul tău va face mici ajustări (de dozaj/de substanță) - de aceea este important să înțelegi că indiferent de trecut, de acum încolo, vizitele la medic vor fi relativ regulate.

Dacă până la descoperirea unui tratament care funcționează bine pentru tine vei face probabil vizite dese în decursul a 2 - 3 - 4 luni, nenumărate analize de sânge, ale calprotectinei (analiză ce se face pe baza a probe din scaun și arată nivelul de activitate imună din intestine) și colonoscopii (investigații imagistice în timpul cărora medicul îți poate vedea direct țesutul intestinal și poate preleva probe biologice ce vor fi analizate în laborator), odată ce lucrurile intră pe un făgaș normal, îți vei vedea medicul din ce în ce mai rar (vei face probabil cel puțin un control anual mai amănunțit și un set de analize de sânge la 6 luni).

Menționăm deja de ceva timp tratamentul și importanța lui. Dar…

Cum arată tratamentul pentru boala Crohn?

Pe această platformă vei găsi și alte articole punctuale care intră mult mai în detaliu - dar pe scurt, tratamentul pentru boala Crohn include mai multe opțiuni ce urmează o formă de piramidă. În funcție de intensitatea puseului acut prin care tocmai treci, medicul tău va lua o decizie legată de substanțele cu care începi.

La baza piramidei se află, în mare, tratamentele considerate ușoare - mesalazinele/sulfasalazinele - a căror eficiență este potrivită pentru formele de boală Crohn de o intensitate redusă. Deși acestea pot avea efecte pozitive și mulți pacienți (printre care și eu) încep cu astfel de tratamente, ele nu sunt atât de eficiente pentru a introduce și menține remisia profundă în cazul majorității pacienților diagnosticați cu boala Crohn.

Dacă simptomele tale actuale nu sunt deosebit de acute, iar nivelul de inflamație este relativ scăzut, medicul tău poate încerca astfel de opțiuni (mesalazinele/suflasalazinele sunt niște capsule ce pot fi luate ușor de pacient dar funcționează mai mult în cazul rectocolitei ulcero-hemoragice).

Alături de aceste două substanțe, tot pe primul nivel se află și antibioticele. Aici pot avea loc discuții lungi, dar în mare, boala Crohn nu răspunde neapărat așa cum ai putea spera la antibioticele utilizate adesea de gastroenterologi, cum ar fi metronidazolul sau ciprofloxacina. Ele sunt utile mai degrabă în cazul în care medicul tău consideră că pe fondul inflamației și dezechilibrului bacterian rezultat, suferi de infecții bacteriene secundare ale intestinului subțire.

Există posibilitatea să fii tratat cu astfel de antibiotice, iar ele pot ajuta într-o anumită măsură, dar nu mențin remisia după încetarea tratamentului - ele doar contribuie la încercarea de a restabili un echilibru la nivelul florei intestinale.

Următorul nivel al piramidei de tratament este reprezentat de steroizi/corticoizi - în mare prednisolonul și derivați ai lui (cunoscuți sub numele de Prednison sau Medrol). Aceștia reprezintă o clasă de antiinflamatoare puternice ce au capacitatea de a îți reduce semnificativ simptomele încă din primele zile de tratament - așa că e foarte probabil să faci cunoștință cu ei foarte curând, dacă nu ai făcut-o deja.

Odată început tratamentul cu Prednison/Medrol, în funcție de starea de la începerea tratamentului poți observa îmbunătățiri clare încă din ziua 2-3. Yey!

În ciuda numelui de steroizi - aceștia nu sunt steroizi anabolizanți - deci nu îți vor crește masa musculară 🙂. Din contră, sunt steroizi catabolizanți, și pe cât de eficienți sunt în a reduce inflamația, pe atât de răi sunt din punct de vedere al efectelor adverse. Lista este lungă și diferă de la om la om, dar în mare parte (cel puțin în cazul meu), problemele cele mai mari sunt: insomnie (prednisolonul imită cortizolul - hormonul natural de stres secretat de glandele suprarenale - care din întâmplare este secretat de organism dimineața și are rol de trezire - ghici ce se întâmplă atunci când începi să introduci o cantitate mare de astfel de hormoni în organism), hipertensiune arterială/tahicardie/palpitații, stare de iritabilitate generală, oboseală cronică, dificultăți de concentrare, dureri articulare + retenție de apă (genunchi și articulații umflate), foame permanentă (îți este afectat metabolismul și rezistența la insulină - vei avea glicemia crescută permanent și vei vrea să mănânci non-stop), sau manifestări cutanate (acnee/iritații/piele foarte sensibilă la zgârieturi). Știu că lista asta sună groaznic, dar cu toate astea, rapiditatea cu care corticoizii opresc inflamația acută și readuc tranzitul intestinal la normal face totul să merite 🙂. Cred.

Trebuie menționat totuși că steroizii sunt folosiți doar ca o soluție temporară de a induce remisia - după care sunt treptat înlocuiți cu tratamente menite să mențină starea de remisie fără astfel de efecte secundare profunde. Medicul tău va încerca să te țină sub tratament cu steroizi cât mai puțin posibil - de obicei undeva la aproximativ 2 luni. În anumite situații mai rare, poți ajunge să iei steroizi și perioade mai lungi (eu am luat la un moment dat ~ 5 - 6 luni), dar eficacitatea lor scade și efectele adverse devin mai acute pe măsură ce trece timpul.

Doza se calculează de către medic în funcție de indicele tău de masă corporală, dar te poți aștepta să începi cu o doză mai mare de atac, pe care o vei micșora apoi treptat, cu fiecare săptămână, la o doză de întreținere (care poate fi undeva la jumătatea dozei de atac).

Atenție - dacă trebuie să întrerupi acest tratament, reține că steroizii se opresc întotdeauna prin scăderea treptată a dozei - niciodată nu renunța brusc la prednisolon - altfel riscurile unor afecțiuni hormonale sunt mari. Ascultă sfatul medicului tău care îți va spune să reduci treptat doza până la 0. Acest lucru este absolut necesar pentru a te asigura că organismul tău reia procesul de producere naturală a cortizolului (proces ce este inhibat atunci când acesta este furnizat artificial de către tratament).

Vom avea și alte articole mult mai detaliate pe tema corticoizilor, dar până atunci, să ne uităm către următorul nivel al piramidei, ce este reprezentat de două tratamente ce pot menține pe termen mai lung remisia indusă rapid de corticoizi - imunosupresoare precum azatioprina sau mercaptopurina. Aceste substanțe se folosesc în mod uzual în cazul pacienților ce primesc un transplant de organ și au ca scop oprirea sistemului imunitar pentru ca riscul respingerii organului străin să fie cât mai mic.

Pentru că în boala Crohn inflamația acută apare cel mai probabil ca efect al acțiunii sistemului imunitar asupra bacteriilor/micobacteriilor/fungilor din fluxul fecal ce ajung, dintr-o sumedenie de varii motive și predispoziții genetice să colonizeze țesutul intestinal în profunzime, oprirea sistemului imunitar are ca efect inducerea unei stări de remisie profundă pentru foarte mulți pacienți.

Aceste două substanțe vin și ele cu o listă de efecte adverse foarte înfricoșătoare, printre care sunt incluse și anumite forme de cancer (sanguin/cutanat). Mai mult, în general, în literatura medicală, tratamentul cu astfel de imunosupresoare nu este indicat pe termen lung - pacienții ce au suferit un transplant opresc tratamentul după aproximativ un an.

Deși nu par genul de substanțe pe care le-ai vrea în corpul tău, în realitate, dacă ai un minim de grijă, șansele să ai cu adevărat problemele menționate în prospect sunt mici. În plus, avantajul lor este faptul că sunt un tratament relativ ieftin și foarte comod pentru pacient - tot ce va trebui să faci este să iei zilnic una/două pastile minuscule. Va trebui să eviți expunerea la soare și la alte proceduri ce pot afecta integritatea pielii. Vei urmări îndeaproape (mai ales la început) efectele tratamentului asupra corpului tău prin analize dese de sânge - la început lunar, iar apoi, dacă totul este ok acestea vor deveni din ce în ce mai rare până când vei ajunge să îți faci doar setul uzual la 6 luni.

Suntem cu toții diferiți, însă eu unul am avut parte de 5 ani de tratament cu azatioprină - singurele probleme au fost niște stări de greață pe care le-am rezolvat luându-mi doza înainte de culcare și o stare de oboseală care fie a trecut la un moment dat, fie m-am obișnuit eu cu ea 🙂.

Din punct de vedere al imunosupresiei, sistemul meu imunitar a fost destul de adormit cât să îmi ignore complet intestinele, dar nu am avut parte de infecții severe (deși am fost imunosupresat inclusiv pe parcursul pandemiei SARS-CoV-2).

Am trecut prin cel puțin două infecții și trei doze de vaccin SARS-CoV-2 fără probleme majore, iar virozele sezoniere au fost și ele ținute la respect de organism, în ciuda imunosupresiei. Viața mea a fost cât se poate de normală și “am uitat” că am boala Crohn pentru ceva timp. Așa că dacă medicul îți recomandă un astfel de tratament, te sfătuiesc să îl încerci și sper să funcționeze cel puțin la fel de bine și în cazul tău.

Motivul pentru care a trebuit să întrerup tratamentul cu azatioprină a fost legat de riscurile ce cresc pe măsură ce iei astfel de substanțe pe termen lung - deși există oameni care în trecut, din lipsa unor alternative (lucru care nu mai este de actualitate) au fost tratați cu azatioprină perioade lungi de până la 20 de ani, în acel punct te joci cu focul - nu avem destule studii medicale care să ateste siguranța unui astfel tratament pe o perioadă atât de lungă. În acel punct, balanța riscuri/beneficii începe să se încline negativ, așa că la sfatul medicului am întrerupt acest tratament.

Pe următorul nivel al piramidei se află terapia biologică - starurile tratamentului pentru boala Crohn. Tratamentele biologice reprezintă molecule de tip “anticorp monoclonal” (monoclonal antibody în engleză - de unde și denumirea acestora cu sufixul “mab”) create special pentru a modula acțiunea sistemului imunitar.

În funcție de tipul acestora (există o sumedenie de diferite opțiuni de tratament biologic - infliximab, adalimumab, vedolizumab, risankizumab sau visilizumab sunt printre cele mai cunoscute/uzuale pentru boala Crohn, dar lista poate continua), acești anticorpi se “lipesc” de anumite proteine (se numesc monoclonale pentru ca ele au o țintă clară - vor să se lipească de un singur tip de proteină, și de nimic altceva) ce joacă un rol cheie în procesul inflamator în organismul uman, cum ar fi TNF-α, IL-12, IL-23, etc. Odată lipiți de acestea, aceste proteine sunt anihilate, iar mecanismul inflamației este întrerupt.

Datorită compoziției lor, aceste molecule ajung să fie mult mai mari/complexe comparativ cu substanțele folosite în mod normal în pastilele de zi cu zi. Drept urmare, ele trebuiesc administrate intravenos sau subcutanat  - se administrează fie sub formă de perfuzie la ~2 luni (precum de exemplu, infliximab - numele original de brand fiind Remicade) sau de seringă de tip epipen (îți poți face singur acasă injecția, similar tratamentului cu insulina) la ~ 2 săptămâni (precum de exemplu, adalimumab - numele original de brand fiind Humira).

La producător, costurile unei singure doze de tratament biologic sunt astronomice, de ordinul miilor de euro (Humira este oficial cel mai profitabil medicament din istorie). Așa că, în general, protocoalele de tratament recomandă să se încerce mai întâi terapiile mai ușoare/rentabile înaintea celor biologice. Cu toate astea, pentru pacienții asigurați a căror stare de sănătate o cere, în România, tratamentul biologic este gratuit. Deci din momentul în care ajungi să urmezi un tratament biologic, poți spune că ești plin de mii de euro tot timpul 🙂.

Tratamentele biologice vin și ele (desigur) cu un prospect ce conține o serie lungă de riscuri de speriat. Cu toate acestea, ele reprezintă cele mai studiate tratamente pentru boala Crohn - iar studiile arată că sunt cele mai eficiente și sigure tratamente pe termen lung și foarte lung. Puse în balanță, riscurile lor sunt mult mai mici decât beneficiile aduse pacientului. Pentru foarte mulți dintre noi, tratamentul biologic reprezintă cheia către o viață normală.

Dacă în trecut opțiunile erau limitate la infliximab si adalimumab - biologice cu spectru larg de acțiune (acestea opresc sistemul imunitar în întregul organism și sunt folosite și pentru tratarea altor boli precum poliartrita reumatoidă, psoriazisul, lupusul, spondilita anchilozantă, etc), astăzi avem foarte multe alte opțiuni printre care și biologice ce își concentrează acțiunea strict pe sistemul imunitar intestinal (cum ar fi vedolizumab cu numele de brand Entyvio sau risankizumab cu numele de brand Stelara). Drept urmare, și riscurile acestor tratamente țintite sunt mai mici.

Pentru că boala Crohn este în realitate un termen umbrelă în care includem o serie de forme ușor diferite de afecțiuni inflamatorii intestinale (unii pacienți au inflamație localizată cu precădere în ileonul terminal, alții au inflamație localizată exclusiv colonic, unii pacienți au fistule, etc.), fiecare organism reacționează diferit la diferitele tratamente biologice. Un tratament poate funcționa foarte bine pentru un pacient dar poate eșua la un altul. Unii pacienți tolerează foarte bine anumite tratamente pentru zeci de ani, iar alții dezvoltă anticorpi la anumite biologice după doar câteva luni - fapt ce face ca acestea să își piardă eficacitatea și ca inflamația să revină.

Avantajul sumedeniei de opțiuni disponibile astăzi pe piață este că șansele ca fiecare pacient să găsească un tratament potrivit sunt foarte mari. Pe lângă asta, suntem într-o perioadă în care apar constant noi opțiuni - drept urmare, măcar din punctul ăsta de vedere, lucrurile merg spre bine.

Dacă abia ai fost diagnosticat și afecțiunea ta încă nu este severă, este foarte probabil să nu faci încă cunoștință cu tratamentul biologic. Cel mai probabil, medicul tău îți va sugera pentru început una din opțiunile anterioare de tratament - iar dacă totul merge bine, vei avea parte de cel puțin câțiva ani în care nu va trebui să îți bați capul cu perfuzii sau injecții - dar e o idee foarte bună să te informezi încă de pe acum legat de tratamentul biologic.

Vei putea găsi în cadrul platformei alte articole ce intră în detaliu despre diversele tratamente biologice.

Există, de asemenea, o nouă clasă de tratamente de tip inhibitori JAK (acestea au început să fie proaspăt aprobate de organismele abilitate în anul 2021) - tratament ce poate fi găsit sub numele de brand Rinvoq.

Acesta a fost dezvoltat în principal pentru tratamentul poliartritei reumatoide, dar datorită similarităților acestor boli inflamatorii, Rinvoq a fost explorat și ca tratament pentru boala Crohn. Deși mi se pare important de menționat că rezultatele studiilor clinice axate pe boala Crohn nu au fost unele ultra promițătoare (deși în studiu e vorba de alt inhibitor JAK, a se observa că rezultatele lui au fost sub cele ale grupului placebo), Rinvoq este aprobat ca opțiune de tratament pentru pacienții care rămân fără opțiuni de tratament biologic și există clar pacienți la care funcționează, cel puțin pe termen scurt, bine (pentru că este foarte proaspăt, rămâne de văzut ce rezultate vor avea aceștia pe termen lung). Avantajul lui este că este un tratament sub formă de capsule - deci e mult mai comod de administrat.

Vârful piramidei opțiunilor de tratament pentru boala Crohn este reprezentat de chirurgie. Dacă în trecut medicii recurgeau adesea la astfel de soluții, în timp, studiile au arătat că beneficiile nu sunt semnificative (chiar dacă se recurge la rezecția unei secțiuni de intestin afectat, pentru că nu poți rezolva cauza prin chirurgie, boala revine și atacă secțiunile rămase).

În plus, faptul că acum avem mult mai multe opțiuni de tratament biologic ce funcționează a dus la o ușoară schimbare a paradigmei - așa că astăzi scopul principal este să ținem cât mai mult în control boala prin imunosupresie, păstrând intestinul cât mai sănătos și întreg. Soluțiile chirurgicale sunt indicate doar în cazuri rare unde aduc îmbunătățiri semnificative ale calității vieții pacientului.

Principala idee legată de tratament este că deși nu avem încă un tratament curativ, avem o sumedenie de opțiuni cu ajutorul cărora boala Crohn poate fi ținută sub control astfel încât să putem trăi, ca pacienți, o viață cât mai apropiată de una normală cât mai mult timp.

În plus, există chiar în acest moment o serie largă de studii în desfășurare care investighează întrebarea arzătoare - și care odată finalizate, ne pot oferi opțiuni de tratament care ne vor vindeca cu adevărat de boala Crohn. Această întrebare este:

De la ce apare boala Crohn?

Au fost de-a lungul timpului o sumedenie de ipoteze care încercau să explice cum apare această afecțiune complexă. Pe majoritatea le poți explora în restul articolelor de pe site, dar pentru a ține acest articol cât se poate de scurt (deja citești de ceva timp) - încă nu știm cu exactitate toate componentele ce cauzează tot lanțul de procese inflamatorii.

Avem de-a face cu o afecțiune deosebit de complexă, mecanismele sunt multiple. Se pare că mediul și anumite predispoziții genetice joacă un rol important. Cu toate necunoscutele, analizând totuși concluziile a diverse studii, personal (fiind un simplu pacient al cărui cuvânt nu are nicio greutate în domeniu), consider că este extrem de probabil faptul că inflamația intestinală din boala Crohn apare ca efect al faptului că sistemul nostru imunitar atacă anumiți agenți patogeni prezenți în încărcătura bacteriană din fluxul fecal. Dacă în trecut această boală era considerată “autoimună”, astăzi pare din ce în ce mai dificil de crezut că inflamația nu apare, de fapt, ca răspuns la prezența unor anumiți patogeni.

După cum probabil știi, intestinele noastre sunt gazda a miliarde și miliarde de bacterii. La ele adăugăm zilnic noi milioane cu fiecare masă. Printre ele se numără bacterii aparent inofensive (sau chiar cu efect potențial benefic - așa numitele “probiotice”), dar și bacterii “rele” - agenți patogeni. Pe lângă asta, există de asemenea micobacterii și fungi - care sunt mult mai puțin studiați și care pot reprezenta cheia pentru elucidarea misterului bolii Crohn.

Dacă într-un organism normal, aceștia sunt ținuți la distanță de țesutul intestinal prin mecanisme complexe și nu pot cauza niciun fel de problemă, în cazul nostru, al celor ce suferă de boala Crohn, anumiți agenți patogeni pare că reușesc să pătrundă în interiorul țesutului nostru intestinal, generând un răspuns imun puternic din partea sistemului nostru de apărare.

Speciile pe care se concentrează studiile curente includ Mycobacterium avium subspecia paratuberculosis (MAP) - o micobacterie omniprezentă în lactate/carne/apă care cauzează o boală similară la bovine (boala Johne), anumite specii de Clostridium, Escherichia Coli Adeziv-Invazivă sau Malassezia - un fungi despre care până acum se credea că trăiește doar pe piele/scalp și cauzează clasica mătreață + anumite forme de acnee - dar care pare că poate coloniza întregul organism și pare că ar putea fi cheia rezolvării unei serii foarte lungi de afecțiuni considerate până acum “autoimune”.

Subiectul este unul deosebit de fascinant, și îi vom dedica multe alte articole detaliate aici pe BoalaCrohn.ro. Ideea de bază este că deși poate nu într-un număr la fel de mare precum ne-am dori noi, există multe minți luminate ce caută răspunsuri la nenumăratele întrebări pe care încă le avem despre boala Crohn. Cu ajutorul lor, în curând, vom descoperi o soluție care ne va vindeca cu adevărat.

Dacă nu aș fi făcut X lucru, sigur nu ajungeam să am boala asta groaznică…

Pe lângă toate lucrurile pe care nu le știm, există și lucruri pe care le știm - lucruri de la care NU apare boala Crohn. După un astfel de diagnostic, foarte mulți oameni încep să își facă tot felul de gânduri legate de ce ar fi putut cauza boala lor - oare să fie dieta precară, bazată pe alimente procesate și lipsa fibrelor? Consumul de zahăr, maltodextrină? Consumul excesiv de carne? Prea multă mâncare? Prea puțină mâncare? Suplimentele nutritive luate după ureche? Proteinele sau creatina aia luată pentru performanțele sportive? Tratamentul ăla de slăbit? Prea multă shaorma?

Deși pare contraintuitiv, datele statistice nu indică o cauzalitate clară în cazul niciunuia din obiceiurile nesănătoase de mai sus. La nivel european, copiii din Danemarca au parte încă de mici de o alimentație foarte sănătoasă, bazată pe multe fibre, legume și fructe, cu un număr mic de alimente procesate. Țările din Europa de Est, printre care și România, sunt mai degrabă la polul opus (contrar opiniei multora, mâncarea românească nu este tocmai bastionul sănătății - foarte mulți români sunt supraponderali sau obezi, mănâncă multă pâine albă, grăsimi, prăjeală, consumă băuturi răcoritoare, energizante și alcool la greu, etc.).

Cu toate astea, Danemarca este în topul clasamentului când vine vorba de numărul de adolescenți diagnosticați cu boala Crohn, alături de Regatul Unit, Franța (în special regiunile din nord) și Țările de Jos. În țările din Europa de Est, inclusiv în România, numere sunt comparativ mult mai mici.

Un alt lucru interesant - cazurile de boală Crohn infantilă sunt adesea tratate cu dietă elementară - copilului îi este introdus direct în stomac (printr-un furtun subțire ce pătrunde prin nas) o alimentație exclusiv lichidă ce conține doar o serie de nutrienți esențiali cât mai procesați (pentru a fi cat mai rapid absorbiți în partea superioară a intestinului subțire) - în mare parte glucoză, grăsimi, maltodextrină, cazeină. Multe chestii ultraprocesate pe care în mod normal trebuie să eviți să le consumi în exces cu orice preț, pentru o viață sănătoasă. Rezultatul este că în ciuda consumului exclusiv (copilul este hrănit doar cu acest lichid și nimic altceva pentru perioade ce se pot întinde pe luni de zile) de astfel de alimente “rele”, inflamația scade rapid în cele mai multe cazuri (rezultatele sunt comparabile cu cele obținute de tratamentul biologic). Nu pentru că aceste substanțe ar fi extraordinar de bune, de fapt - ci pentru că mecanismele ce duc la boala Crohn pare că sunt, totuși, de altă natură. Prin faptul că sunt ultraprocesate, ele asigură un flux fecal redus și o absorbție deosebit de rapidă, ce se întâmplă îndeosebi în partea superioară a intestinului subțire.

Pot confirma personal că atunci când ești într-un puseu acut și nu te poți baza încă pe o medicație cu răspuns rapid, precum corticoizii (pentru că încă nu ai ajuns la medicul tău care îți poate prescrie tratamentul), o dietă exclusiv lichidă bazată pe shake-uri elementare precum Modulen IBD - care e plin de zahăr și alte substanțe de care ai vrea să fugi în mod normal, este cel mai bun lucru pe care îl poți face pentru a scădea inflamația și sângerarea (și la prețul frumos pe care îl are o cutie ce îți ajunge o singură zi, Modulen IBD reprezintă și calea rapidă spre depresie).

Revenind la subiect, ideea e că nu poți spune cu certitudine că unul din lucrurile pe care le-ai făcut tu a dus la acest diagnostic - așa că nu îți bate capul cu asta - nu are rost. Cel mai probabil nu ai fi putut schimba nimic, oricum. Va trebui probabil să faci niște schimbări începând de acum, în schimb 😀.

Ce schimbări va trebui să faci în viața ta acum, după diagnostic?

Boala Crohn nu este o boală ușoară, clar. Dacă vrei să ai parte de o calitate ridicată a vieții cât mai mult timp, va trebui să faci niște potențiale schimbări.

Pentru început, va trebui să îți acorzi mult mai multă atenție din punct de vedere medical. Așa cum spuneam încă de la începutul acestui articol, tratamentul medical este decisiv - cu tratamentul potrivit îți vei putea recăpăta viața.

Având în vedere că tocmai ai fost diagnosticat, este foarte posibil ca în momentul în care citești aceste rânduri să fii încă într-un puseu acut. Deși pare greu de crezut acum, cu puțin noroc, odată ce boala va intra în remisie și vei găsi tratamentul potrivit, lucrurile vor reveni mult mai aproape de normal.

Sunt șanse foarte mari să poți mânca iar ce îți dorești (da, inclusiv pizza, burgeri și alte tipuri de fast food, dacă la asta te gândești acum), vei avea un tranzit intestinal relativ normal (cel puțin nu va mai trebui să cauți o toaletă la 5 minute după orice masă, oriunde vei merge), vei putea călători și te vei putea bucura din nou de viață.

Va trebui, însă, să te îngrijești mult mai mult (dacă nu cumva făceai asta deja) de sănătatea ta. Inutil de spus că dacă fumai până acum, este clar momentul să renunți la țigări, la consumul excesiv de alcool și să încerci să ai o dietă cât mai curată, per total.

Nu trebuie nici să cazi în extreme - deși vei găsi tot felul de “diete” magice/specifice care “vindecă” boala Crohn (și pentru că suntem diferiți, poate în cazul unora anumite diete chiar contribuie cu adevărat pozitiv la starea lor de bine) - încearcă-le, dar nu îți face speranțe că vor funcționa ca un panaceu. Deși unii pacienți jură că dieta carbohidraților specifici sau dieta carnivoră îi ține în remisie, pentru majoritatea din noi, medicația menține remisia, iar în timpul ei, dieta poate rămâne una relativ normală.

Ce înseamnă relativ normală? Mulți dintre noi avem totuși câteva alimente pe care le evităm din diferite motive (eu, de exemplu, evit, în general, lactatele și nu pun gura pe alcool). În rest, consum o dietă cât mai variată, bazată pe legume, fructe (inclusiv crudități - contrar recomandărilor “clasice” ale medicilor pentru boala Crohn), carne și fibre. Ador să mănânc picant, ardeii Jalapeno sunt preferații mei și până acum nu am avut nicio problemă cu asta (repet, vorbim de perioada în care boala este în remisie - așa cum sper că va fi și boala ta, curând).  Îmi ofer cheat days cu junk food/dulciuri atunci când simt nevoia. Pot consuma alimente de tot felul - inclusiv atunci când călătoresc.

Secretul stă, așa cum bine știm deja cu toții, în moderație. Cu puțin noroc și tratamentul potrivit, și tu vei putea ajunge într-un astfel de punct.

Pentru a putea ajunge acolo în schimb, e nevoie să te menajezi cât poți acum, în timpul puseului acut. Vei găsi aici pe site articole ce îți prezintă opțiuni pentru alimente ce pot face un puseu acut mai ușor.

Boala Crohn apare “pe bază de stres”?

Pariez că mulți dintre noi am fost diagnosticați cu boala Crohn într-o perioadă deosebit de stresantă. Stresul nu reprezintă o “cauză” a bolii Crohn - dar reprezintă un factor potențial declanșator al puseelor acute. Atunci când ești stresat, organismul tău nu funcționează la parametrii optimi, deci nu e prea complicat de explicat cum acest dezechilibru indus de stres poate declanșa tot felul de mecanisme ce duc inclusiv la activarea inflamației intestinale - așa că prioritatea ta trebuie să devină limitarea nivelului de stres. E ușor de zis, mult mai greu de făcut, desigur - dar dacă poți lua măsuri în acest sens, fă-o cât mai repede.

Boala Crohn se transmite mai departe? Pot avea copii?

Mai devreme sau mai târziu, cu toții ne punem întrebarea asta. Pe scurt, boala Crohn nu afectează direct capacitatea de a avea copii. Sigur că un puseu acut venit la momentul nepotrivit (mai ales în cazul unei mămici în devenire) poate fi un pericol pentru sănătatea mamei și a copilului, dar din nou, cu un tratament potrivit, problemele ar trebui să fie minime. Dacă ai nevoie de mai multe detalii, discută acest subiect cu medicul tău gastroenterolog - el va știi exact dacă există anumite restricții în materie de tratament, în funcție de nevoile tale.

Din punct de vedere al riscului de transmitere al bolii la copii, se pare că boala Crohn are și o componentă genetică - deci el există (nu este 0%). Cu toate acestea, riscurile sunt totuși mici - mai ales dacă doar unul din părinți suferă de boala Crohn.

Pe lângă asta, având în vedere că fiecare an de progres aduce noi tratamente eficiente, și faptul că sunt totuși șanse ca în curând oamenii de știință să descopere un tratament curativ, perspectivele nu sunt atât de sumbre.

În concluzie…

Știu că probabil acum ești la pământ, și de abia aștepți ca lucrurile să devină mai bune. În momentul ăsta, dacă ești într-un puseu acut, tocmai faci cunoștință cu părțile negre ale bolii Crohn. Suntem diferiți cu toții, dar probabil că acum ai zile în care ești prea obosit/obosită pentru a ieși din casă sau a petrece timp cu cei dragi. Nu mai intrăm în detaliile legate de nutriție, scaun și sângerări, dureri, etc. Ratezi evenimente și ieșiri, nu performezi la școală sau job, iar cei din jur nu înțeleg exact ce e cu tine sau gravitatea lucrurilor prin care treci.

Boala Crohn este invizibilă - în exterior arăți ok, deci e super greu pentru cineva ce nu suferă de așa ceva să înțeleagă prin ce treci. Dar îți promit că va trece curând. Vei reveni la normal iar astfel de zile rele vor deveni doar niște întâmplări episodice - în majoritatea zilelor vei fi ok și vei putea trăi normal.

Pentru mulți dintre noi diagnosticul vine undeva în jurul vârstei de 20 de ani - nici că se putea mai bine. Fix atunci când vrei să te bucuri de viață, ești lovit cu treaba asta groaznică.

Dacă ești în jurul acestei vârste, nu dispera. Cu tot cu boala Crohn, deși credeam când am fost diagnosticat că îmi va fi imposibil și că din acel punct viața mea va fi groaznică, am avut parte de tot felul de experiențe super tari. Am putut să fac tot ce am vrut și mult mai mult decât mi-am imaginat vreodată că o să pot. Am călătorit mult, am mâncat tot felul de lucruri la care nici nu mă gândeam, am avut tot felul de joburi la care nici nu visam și deși am avut și multe luni în care singurii mei prieteni erau vasul de toaletă, durerea și spleenul existențial, am avut și mulți ani în care m-am simțit perfect normal și bucuros că trăiesc.

Cel mai probabil tu ești acum în lunile alea mai rele. Sper să treacă repede, să ai parte de o remisie cât mai profundă rapid și să îți recapeți cheful de viață.

Multă sănătate!